Page 8 - Dossier 2008

Gruppo di Solidarietà dei Dipendenti della Camera dei Deputati - 2008

Associazione Italiana Glicogenosi

La AIG-Associazione Italiana Glicogenosi è nata nel Settembre 1996 per volontà di un gruppo

di genitori che hanno figli affetti da Glicogenosi. La motivazione dell’iniziativa è stata
determinata dal senso di isolamento e di angoscia legati alla rarità della malattia e

all’impossibilità di dare una risposta al
futuro dei nostri figli. Gli obiettivi fondamentali
che ci prefiggiamo sono : dare un aiuto pratico e

psicologico alle famiglie, bambini e adolescenti

affetti da questa malattia; sensibilizzare
l’opinione pubblica e le Istituzioni;
promuovere la Ricerca Scientifica.

Che cosa è la Glicogenosi

Le Glicogenosi, come tutti gli errori congeniti
del metabolismo, sono malattie rare e poco
note anche alla classe medica. Le Glicogenosi
sono inoltre un gruppo di malattie con aspetti
clinici, prognostici e terapeutici diversificati
che hanno dato origine a centri con

competenze specifiche solo per alcune di Ho aperto la finestra e il mio
esse.Se hai appena saputo che tu o tuo figlio cuore. Il sole ha inondato la
o un parente o un amico è affetto da camera e l'amore ha pervaso
Glicogenosi è probabile che sia la prima volta
la mia anima.
che senti questo nome e che non trovi (Paulo Coelho)
facilmente le risposte a tutte le domande che
ti si affacciano alla mente.

Gli attuali mezzi documentazione scientifica
(stampa, Internet, etc) sono una fonte
importante di informazioni che, non essendo
personalizzate, possono tuttavia creare ansia
e preoccupazione talvolta ingiustificate.Questo
opuscolo, nato da una lunga attività in questo

settore del metabolismo, ha lo scopo di
aiutare il paziente ed i familiari ad affrontare
le Glicogenosi in collaborazione con il medico

curante e gli specialisti.L’Associazione Italiana
Glicogenosi promuove la collaborazione e
l’aggiornamento tra quanti si occupano di
queste malattie e svolge un sostegno
rilevante ai pazienti e ai familiari per Marcello del Gruppo di Solidarietà incontra papà Antonello ed
soddisfare i diversi bisogni medici, culturali,
il piccolo Leonardo dell’Associazione Italiana Glicogenosi.
sociali.

VICOLO VALDINA 06-67604043 - WWW.SOLIDARIETACAMERA.ORG Pagina 7